Perheiden kertomuksia

Täältä löydät joidenkin suomalaisten perheiden ajatuksia heidän toteuttamastaan ABR-kuntoutuksesta. Perheiden tarinat on kirjoitettu nimettömästi lasten yksityisyydensuojaa kunnioittaen. Jos haluat yhteyden johonkin tiettyyn perheeseen, kirjoita meille: info@abr-kuntoutus.fi.

CP – spastinen tetraplegia, poika 13v

Kirjoitettu 6/2020

ABR-kuntoutus on kuulunut perheemme arkeen jo seitsemän vuoden ajan – eli lähes puolet pojan elämästä.

Toukokuussa 2013 matkustimme Tanskaan ensimmäiselle ABR-kurssillemme. Lapsemme oli tuolloin 6-vuotias. Matka oli jännittävä ja antoisa. Kotona aloimme toteuttaa saamaamme kotikuntoutusohjelmaa keskimäärin tunnin päivässä. Kahden kuukauden kuluttua ABR-terapian aloittamisen jälkeen muutokset lapsen kehossa olivat jo silmin havaittavia. Koko keho oli vahvistunut ja spastisuus oli vähentynyt oleellisesti. Alkuvaiheen nopeat ja näkyvät muutokset vahvistivat luottamusta menetelmän toimivuuteen ja antoivat intoa kotikuntoutuksen toteuttamiseen. Alkuvuosina osallistuimmekin säännöllisesti kursseille ja toteutimme ohjelmaa sitoutuneesti.

Seitsemään vuoteen on mahtunut monenlaisia vaiheita, emmekä enää jatkuvasti tee ABR-kuntoutusta päivittäin. Koko ajan se on kuitenkin kulkenut mukana elämässämme. Nykyisin teemme kuntoutusta muutaman kerran viikossa. Alkuvaiheessa tehty suuri työ kannattelee edelleen. Hiljattain eräs fysioterapeutti totesi, että poikamme ei näytä samalta kuin muut kyseisen diagnoosin omaavat ihmiset tyypillisesti näyttävät. Kursseille olemme osallistuneet harvakseltaan viime vuosien aikana. Mielestäni ABR-kuntoutuksessa mahtavaa on juuri se, miten perhe voi mukauttaa menetelmän oman arkensa, voimavarojensa ja tilanteensa mukaan. Äitinä koen suurta iloa ja helpotusta siitä, että minulla on koko ajan käytössäni laaja valikoima keinoja, joilla voin auttaa lastani.

Poikamme ollessa 4-vuotias ortopedi ehdotti lonkkaleikkausta, koska toiseen lonkkaan oli kehittynyt jo subluksaatio. Tiesin, että vaikeasti CP-vammaisilla lapsilla nämä leikkaukset ovat hyvin tavallisia. Kieltäydyimme leikkauksesta, mistä olen hyvin kiitollinen ja tyytyväinen. Nyt 10 vuotta myöhemmin voin todeta, että terveydenhuollossa ei ole enää vuosiin puhuttu leikkauksen tarpeesta. Pojalla ei ole kipuja. Pitkäkestoisen istumisen seurauksena lantion alueelle tulee toki painetta, mikä tuntuu jäykkyytenä ja epämukavuutena. ABR-harjoitteilla tilanne helpottaa nopeasti.

10 vuotta sitten lääkäri totesi, että lapsen kasvaessa tulemme olemaan suurissa vaikeuksissa lapsen spastisuuden kanssa. Poika on varsin vankkarakenteinen ja pitkä, mutta emme edelleenkään ole vaikeuksissa spastisuuden kanssa. Lääkäri teki ennusteensa niiden tietojen pohjalta, jotka hänellä oli CP-vammaisten lasten kuntoutusmahdollisuuksista. Kunpa kaikki vanhemmat saisivat tietoa siitä, että on olemassa myös muita keinoja kuin ne, joita terveydenhuoltomme tarjoaa.

Äiti

CP – Dystoninen triplegia, poika 12 vuotta

Kirjoitettu 6/2020

ABR-taivaltamme on nyt takana yli kuusi vuotta. Kun aloitimme, poikani oli eskari-ikäinen, ja nyt hän on viittä vaille teini, äitinsä kokoinen miehenalku, joka käyttää erittäin näppärästi iPadia ja on kaikin puolin toiminnallinen nuorimies.

Kun kirjoitin kokemuksistamme kuusi vuotta sitten, en vielä ymmärtänyt, miten monista pienistä palasista ihmisen motorinen toimintakyky oikein muodostuu. Minulla oli virheellinen käsitys poikani kehonhallinnasta, joka perustui pitkälti spastisuuden hyödyntämiseen. Odotukseni hänen toimintakykynsä kehittymisestä olivatkin näin taaksepäin katsoen melko epärealistiset. Unelmoin salaa konttaamisesta ja jopa itsenäisestä kävelystä, vaikka tosiasiassa jo ihan pelkkä asennosta toiseen (kuten makuulta istualleen) siirtyminen on pitkäraajaisen poikani keholle haastavaa.

Näiden vuosien aikana poikani ei siis ole alkanut kontata saatikka kävellä, mutta sen sijaan hänelle on tullut lukemattomia muita motorisia taitoja, joihin en ollut osannut edes kohdistaa odotuksia. Ensimmäinen merkittävä asia oli spastisuuden vähentymisen myötä tapahtunut selkärangan liikkuvuuden lisääntyminen ja sen ansiosta kiertoliikkeen tuleminen mahdolliseksi. Yhtäkkiä lapseni pystyi kääntämään vartalonsa ja päänsä pyörätuolissa istuessaan niin, että saattoi katsella hallitusti taaksepäin! Itse en ollut tällaista taitoa edes ymmärtänyt kaivata. Mutta jos asiaa pohtii tarkemmin, tämähän on ihan jokaiselle – erityisesti pyörätuolissa istuvalle – hyvin tärkeä taito. Hallittu kiertoliike helpottaa elämää aika paljon! Kiertoliikkeen tultua mahdolliseksi poikani alkoi vähitellen kääntää päätään ja katsoa hallitusti myös oikealle pelkän vasemman sijaan. Tämän taidon puuttumisen ammattilaiset olivat arvelleet aiemmin johtuvan siitä, ettei poikani ymmärtänyt katsoa oikealle. Kenellekään heistä ei ollut juolahtanut mieleen, että pojan selkäranka oli vain häntäluusta niskaan saakka niin jäykkä, ettei kiertoliike onnistunut kuin hyvin rajoitetusti vasemman suuntaan.

Selkärangan notkistuminen kohensi myös poikani kyynärnojaa päinmakuulla. Vauvakuvissa alle vuosikkaana hän on vielä ollut kyynärnojassa vaivattoman näköisesti, mutta taaperoikäisenä selkärangan jäykistyminen alkoi hankaloittaa asentoa. Vähitellen asennosta tuli niin hankala, että poikani joutui pinnistelemään siinä aivan liikaa ja päinmakuulla oleminen oli yhtä kiukkua. Kunnes se ei taas enää yhtäkkiä ollutkaan! Nyt pojastani on päinvastoin mukavaa olla lattialla päinmakuulla ja pelata iPadilla.

Selkärangan notkistuttua poikani joutui opettelemaan istuma-asennon hallinnan uudelleen, sillä hän ei pystynyt enää hyödyntämään spastisuutta. Vaikka ensin istuma-asennon hallinta näytti ottavan hieman takapakkia spastisuuden vähennyttyä, hallinta oli pian paljon aiempaa parempaa ennen kaikkea toiminnallisuuden kannalta arvioiden. Poikani alkoi kelata pyörätuolia paljon tehokkaammin – yksikätisesti jopa pieneen vastamäkeen, vaikka painaa nyt jo lähes 60 kiloa. Hän pystyy poimimaan pudonneen esineen pyörätuolista käsin tai kurottautumaan rapsuttamaan kutittavaa varvasta. Ratsastusterapeuttimmekin muistaa tuon tuosta ihastella poikani taidokasta tasapainoilua ja istuma-asennon hallintaa hevosen selässä, erityisesti mäkisessä maastossa ratsastettaessa.

Ratsastaessa näkyy selkärangan notkistumisesta saadun hyödyn ohella selkeästi myös toinen ABR:llä saavutettu erittäin iso asia: lantion seudun huomattava rentous ja liikkuvuus. Nämä lantion rakenteissa tapahtuneet muutokset näkyvät lonkkien vaivattoman avautumisen lisäksi myös lonkkakuvissa, joissa aiemman molemminpuolisen sivusiirtymän on nyt todettu korjaantuneen. Lonkkaleikkauksen uhka näyttäisi siis olevan nyt vältetty, mutta mikä tärkeintä, pojallani on selkeästi mukava olla omassa kehossaan, eikä leveänkään hevosen tai vaikkapa mönkkärin selässä istuminen kiristä ikävällä tavalla.

Edellä mainittujen lisäksi pojallani on ABR:n ansiosta nyt myös monta monituista muutakin uutta taitoa, jotka näkyvät eri osa-alueilla, kuten ruuan- ja juomankäsittelyssä, näönkäytössä, sormien hienomotoriikassa jne. Kaikki nämä taidot helpottavat hänen elämäänsä ja tekevät hänen olonsa mukavaksi.

Mitä tämä kaikki on sitten vaatinut? Ei muuta kuin säännöllistä ABR-harjoitteiden tekemistä vuodesta toiseen. Tavoitteenamme on ollut tunti päivässä, mihin emme ole ihan yltäneet. Se ei kuitenkaan haittaa, emme ota asiasta paineita. Onhan meillä tässä kuitenkin muukin elämä elettävänä! ABR:stä on kuitenkin tullut erottamaton osa arkeamme ja hyvä niin, sillä tulevat vuodet ovat varmasti haastavaa aikaa: murrosikä ja sitä myötä voimakas pituuskasvu on jo alkanut. Tekemistä kuntoutuksen eteen tulee siis riittämään, mutta ABR:stä eivät onneksi lopu keinot kesken: uudet värinäpallo- ja muut tekniikat tuntuvat päinvastoin tehostavan tuloksia entisestään, joten näen poikani tulevan kasvun ja kehityksen valoisana ja olevan edelleen mahdollisuuksia täynnä

Äiti

CP – Dystoninen triplegia, poika 6 vuotta

Kirjoitettu 2/2014

Olin törmännyt lyhenteeseen ABR jo muutamia vuosia aiemmin hakiessani internetissä tietoa erilaisista CP-lasten kuntoutusmuodoista. Sivuutin sen kuitenkin kertavilkaisulla, kun ajattelin, ettei omalla pojallani ole rakenteellista heikkoutta. Miten väärässä olinkaan!

Pojallani on hypotoninen keskivartalo, jäykät jalat ja jäykkä oikea käsi. Tonus kuitenkin vaihtelee. Nykyisellään hän osaa istua risti-istunnassa ilman tukea ja hän liikkuu peppukiitämällä. Jalat vaikuttavat vahvoilta, hän pystyy varaamaan niihin tuettuna ja pystyy myös ponnistamaan autettuna itsensä ylös. Tuettuna hänen seisoma-asentonsa on ryhdikäs. Keskivartalo ja lantionseutu antavat kuitenkin periksi etenkin oikealle puolelle, ja väsyneenä hän huojuu esimerkiksi istuma-asennossa paljon.

Noin vuosi sitten aloin huolestua. Mitä isommaksi poikani kasvoi, sitä selkeämmin keskivartalon hallinnassa olevat puutteet alkoivat näkyä. Vartalo tuntui huojuvan aiempaa enemmän. Pitkiä ja jäykkiä jalkoja oli koko ajan yhä vaikeampi hallita, ja jäykät jalat vaikeuttivat puolestaan myös istuma-asennon hallintaa. Käsien välille alkoi kehittyä selvää kokoeroa, kun vasen vahvistui käytön myötä. Puolivuosittaiset botox-pistokset jalkoihin eivät tuntuneet enää mielekkäiltä, kun ne toivat vain muutaman kuukauden pienen helpotuksen spastisuuteen. Mitään uusia taitoja ei botoxin vaikutusaikana koskaan saavutettu, vaan kierre jatkui samanlaisena kerrasta toiseen. Tuntui myös kurjalta, kun pojan oma fysioterapeutti mainitsi kuntoutuspalaverissa ensimmäisen kerran fysioterapian yhdeksi tavoitteeksi saavutettujen taitojen ylläpitämisen. Nytkö siinä jo oltiin, kun poika oli hädin tuskin täyttänyt kuusi? GMFCS-käyrien mukaan valitettavasti kyllä – poika oli saavuttamassa ikää, johon mennessä CP-lapsen motorinen kehitys alkaa nykyisillä kuntoutusmenetelmillä tulla hiljalleen tiensä päähän. Poikani tasoisella vaikeasti vammaisella suunta jatkuisi vastedes pikemminkin alaspäin.

Kun tajusin tämän, aloin etsiä uusia keinoja, ja törmäsin onnekseni uudelleen lyhenteeseen ABR. Ja mikä parasta, suunnitteilla oli kurssin järjestäminen Suomessa! Päätin heti lähteä mukaan, ja nyt, ensimmäisen kurssin juuri käyneenä, olen enemmän kuin tyytyväinen. Sain uutta uskoa siihen, että pojallani on vielä paljon kehittymismahdollisuuksia. Vielä tärkeämpänä pidän sitä, ettei poikani tule todennäköisesti tarvitsemaan korjaavia leikkauksia, vaan meillä on nyt mahdollisuus saada hänen kehonsa kehittymään tasapainoiseksi kokonaisuudeksi, jonka kanssa hänellä itsellään on hyvä elää.

ABR:n aloittaessani olen myös joutunut pohtimaan paljon nykyisten kuntoutusmenetelmien ja ABR:n välillä olevia ristiriitoja. ABR-menetelmän näkökulma poikkeaa paljon Suomessa yleisesti käytettävistä kuntoutusmenetelmistä, ja monet asiat, joita meille on vuosien varrella suositeltu ja joiden ehdotonta tärkeyttä meille on niin kovin vakuuteltu, näyttävätkin ABR-menetelmän valossa olevan hyödyttömiä, jopa haitallisia. Mitä pidemmälle olen ABR-menetelmää tutkinut, sitä vakuuttuneempi olen sen hyödyistä ja sitä enemmän olen alkanut kyseenalaistaa CP-lasten nykykuntoutusta Suomessa. Uskon, että CP-lasten kuntoutus alkaa pikkuhiljaa muuttua sitä mukaa, kun uusia tutkimustuloksia saadaan. Poikani kohdalla pyrimmekin nyt löytämään yhteensopivat toimintamallit yhdessä poikani terapeuttien kanssa.

ABR-harjoitteiden aloittaminen on ollut haastavaa. Poikani ei ole aina yhteistyöhaluinen, ja sisaruksetkin vaativat huomiota. Tavoitteenamme on tehdä harjoitteita tunti päivässä, ja uskon meidän pääsevän siihen ajan kanssa. Näin kuukauden jälkeen olen jo joutunut muutaman kerran hieraisemaan silmiäni: näenkö oikein, onko pojassani jo nyt muutoksia nähtävissä? Vastaukseni on varovainen kyllä: hitusen parempaa vartalon hallintaa, hieman ryhdikkäämpi olemus, vähemmän huojumista väsymyksestä huolimatta. Hyvin pieniä asioita, mutta ne kaikki täyttä totta!

Äiti

CP - Hemiplegia, poika 2,5 vuotta

Kirjoitettu 2/2014

Kuopuksemme on 2,5 v poika, jolla on lievä oikean puolen hemiplegia. Päädyimme Suomen ensimmäiselle ABR-kurssille pitkän harkinnan jälkeen. Olin kuullut ABR:stä ensimmäisen kerran lapseni ollessa vuoden ikäinen. Silloin se kuulosti monimutkaiselta ja tuntui hyvin kaukaiselta ajatukselta.

Lievän hemilapsen äitinä jopa ajattelin, ettei lapseni voi hyötyä siitä, kun hänen vammansa on niin lievä. Tiedostin kuitenkin sen tosiasian, että lievästikin vammaisen cp-lapsen kehitys alkaa jossain vaiheessa taantua ja meitäkin saattaa odottaa botoxit ja leikkaukset. Tunnen suurta vastenmielisyyttä molempia ”kuntoutuskeinoja” kohtaan ja haluan välttää niitä viimeiseen asti. Mietin myös minkälaisia kipuja lapseni tulee tulevaisuudessa kokemaan, kun keho rasittuu vääristä liikemalleista.

Tasaisin väliajoin ABR kummitteli mielessäni. Kun sitten kuulin, että kurssi järjestetään Suomessa, tuntui, että tätä mahdollisuutta ei voi jättää käyttämättä. Tanskaan matkustaminen oli tuntunut jopa pelottavalta ajatukselta, mutta tutussa ympäristössä saattaisin pärjätä vieraan kielen kanssa. Kurssin esiarvioinnissa koin suuren valaistumisen, kun ymmärsin, että lievälläkin hemilapsella on kehossa monenlaisia jäykkyyksiä ja puuttuvia liikeratoja. Esimerkiksi lapsen lantiosta puuttuu kiertoliike, mikä selittää jatkuvan kompuroinnin. Oikean käden hienomotoriikan puutetta taasen selittää pitkälti koko oikean puolen hartialinjan jäykkyys, joka heijastuu niskaan asti.

Itse kurssi tuntui antoisalta, mutta harjoitusten teko oli vaikeampaa kuin luulin. Myös lapsen liikkuvuus luo omat haasteensa ja niinpä olen tehnyt suurimman osan liikkeistä lapsen nukkuessa. Alku on alkanut tahmeasti. Ensin poika rikkoi Daisyn pallon, sitten tuli kahden viikon sairastelukierre ja siihen perään vanhempien kauan kaivattu kahdenkeskinen loma. Pieniä pätkiä olemme kuitenkin harjoitteita tehneet ja lapsi alkaa sopeutua paikallaan oloon. Fysioterapeuttimme on hienosti asennoitunut vaihtoehtoiseen kuntoutusmuotoon, mutta myös fysioterapia jatkuu ennallaan. Ehkä fysiossa vielä enemmän keskitytään keskivartaloon, kuin pelkkiin raajoihin.

Kaiken kaikkian olen onnellinen, että saimme mahdollisuuden osallistua kurssille ja olen vakuuttunut, että tämä on hyvä juttu. Meidän tavoitteemme on parantaa pojan vartalon liikkuvuutta ja ennaltaehkäistä kiputiloja ja mahdollisia botoxeja ja leikkauksia. Haastavuutena on ehdottomasti lapsen liikkuvuus, kun aina ei jaksaisi tehdä harjoitteita lapsen nukkuessa.

Äiti

CP - spastinen diplegia, poika 3 vuotta

Kirjoitettu 2/2014

Meille syntyi poika ennenaikaisesti vuonna 2011 ja sen seurauksena hän kärsi hapenpuutteesta sekä sai vaikeat aivoverenvuodot. Lisänä oli myös muita alkuajan ongelmia. Sairaalassa vietettiin melkein 3 kuukautta ja fysioterapia aloitettiin heti kotiuduttua. Diagnoosiksi poika sai alle vuoden iässä vasenvoittoinen spastinen diplegia.

Venyttelimme poikaa päivittäin melkein kahden vuoden ajan. Keväällä 2013 uskoni venyttelyjen tehokkuuteen sekä toimivuuteen alkoi hiipua, koska pojan jalat jäykistyivät entisestään venyttelyistä ja dafojen käytöstä huolimatta. Lopetin venyttelyt sitten kesällä ja seisomatelineen käyttöä aloin vähentämään, koska neurologi oli sanonut sen lisäävän jäykkyyttä. (Hyödyt lonkkien kehityksen kannalta olivat kuitenkin neurologin mielestä niin suuret, että jäykkyyden lisääntyminen ei haitannut. Melko ristiriitaista...) Alkukesästä poika alkoi liikkua itsenäisesti ”loikkien”, mistä sitten seurasi se, että lonkat olivat melkeinpä jatkuvasti koukussa. Tästähän sitten oltiin huolissaan ettei lonkat kehity ja jalat ovat niin jäykät, niinpä otettiin puheeksi Botox-hoito. Itse koen kaikki nämä vain tilapäiseksi avuksi, jos edes siksikään. Venyttelyjen jälkeen jalat ovat pari minuuttia ”paremmat”, mutta tulevat pian taas jäykiksi ja Botox ym. toimenpiteet eli leikkaukset ovat vain väliaikaisia ja niitä joudutaan uusimaan monta kertaa eikä ne siltikään paranna poikani tilannetta. Pahentavat vain, tuovat turhaa kipua ja rasittavat lasta. (Tässä siis minun mielipiteeni valitettavasti yleisistä leikkauksista.)

Löytäessäni ABR:n koin heti, että tässä on ns. ”järkeä”: vahvistetaan kehon sisäistä rakennetta, jonka myötä koko kroppa vahvistuu. Ei etsitä mitään oikotietä, jolla yritetään saada nopeasti tuloksia. Toki ABR vaatii aikaa ja järjestelyjä, mutta olen varma, että se on sen arvoista. Olemme osallistuneet nyt yhdelle kurssille ja teemme harjoituksia reilun tunnin päivässä, mennen lapsen ehdoilla (meillä erittäin vilkas ja malttamaton lapsi).

Odotamme innoissamme seuraavaa kurssia, ja toivon että muut perheet tosissaan perehtyvät ABR:n tarjoamaan kuntoutukseen. Oli sitten pieni, isompi lapsi/nuori tai jopa aikuinen.

Äiti

Cri du Chat - oireyhtymä (CDC), poika 8 kk

Kirjoitettu 2/2014

Osallistuimme tammikuussa järjestetylle ABR-kurssille melkoisten sattumien summana. Perheeseemme syntyi kesällä 2013 poikavauva, joka alhaisen lihastonuksen sekä poikkeavan itkuäänen takia sai 2kk ikäisenä lähetteen tarkempiin tutkimuksiin lastenneurologille. Lokakuussa vauvamme diagnoosiksi varmistui Cri du Chat-oireyhtymä, joka on erittäin harvinainen ja aiheutuu puutoksesta yhdessä kromosomissa. Vauvallamme on oireyhtymälle tyypillisesti alhainen lihastonus, hän on pienikokoinen ja motorinen kehitys on selkeästi viivästynyttä. Lisäksi vauvallamme on pehmeä kurkunpää sekä keuhkoputken yläosa, jotka aiheuttavat huolistamme suurimman: hengityksen vaikeudet. Toistuvat infektiot ovat entisestään hidastaneet fyysistä kasvua ja vauvamme hengittää koko ajan ns. ”apulihaksilla” – hänen vetäessään henkeä vatsa pullistuu ja rintakehä painuu eli täysin päinvastoin kuin pitäisi. Ollessamme marraskuussa – jälleen kerran infektion takia – lastenpoliklinikan päivystyksessä, lastenlääkäri kysyi mitä haluaisimme hänen tekevän. Vauvamme voitaisiin ottaa toki osastolle tarkkailtavaksi mutta saturaatiot näyttivät olevan kunnossa eikä itse hengitykselle voitaisi mitään tehdä. Olin järkyttynyt tajutessani ettei vauvani hengitystä voida mitenkään auttaa. Hengittäminen voisi kuulemma ajan kanssa ”parantua” ja ainakin kurkunpään ongelmien pitäisi korjaantua vauvan kasvaessa.

Olimme epätoivoisia, koska vauvamme hengitys ei suinkaan näyttänyt helpottavan infektioiden helpottaessa. En oikeastaan edes tiennyt mitä etsiä, kunnes erään erityisperheen blogista löysin linkin ABR-kuntoutuksen suomenkielisille sivuille. Hetken luettuani tajusin lukevani ensimmäisen kerran ongelmista, joita vauvallamme oli erityisesti hengityksen kanssa. Tuntui uskomattomalta, että hänen tavalleen hengittää oli nimikin: paradoksaalinen hengitys. Muutenkin menetelmä tuntui järkeenkäyvältä ja ennen kaikkea lapsen kannalta lempeältä.

Ilmoittautuminen ensimmäiselle Suomessa järjestettävälle ABR-kurssille oli jo päättynyt, joten saavuimme yleisöluennolle kuullaksemme lisää kuntoutuksesta ja mahdollisuudesta päästä mukaan kuntoutukseen. Yleisöluennolta päädyimme jo samana päivänä esiarviointiin ja sieltä suoraan mukaan kurssille. Esiarvioinnissa tunteemme siitä, että olemme oikeassa paikassa vain vahvistui – ensimmäistä kertaa kuulimme vauvamme olevan monessa mielessä tyypillinen tapaus ja meille kerrottiin, miten ABR voisi auttaa häntä. Myös vauvamme ikä oli suuri etu – mitä varhaisemmassa vaiheessa kuntoutus aloitetaan, sitä nopeammin tuloksia syntyy eikä korjattavaa ole niin paljon. Vauvallamme todettiin esiarvioinnissa hengityksen vaikeuksien lisäksi alhainen lihastonus ylävartalossa: vauvamme osasi jo tarttua leluihin, viedä niitä suuhunsa sekä vaihtaa kädestä toiseen mutta liikkeet olivat monesti ”laajoja” ja hallitsemattomia. Hän osasi kieriä mutta vatsalla ollessa pään kannattelu oli haastavaa. Istuma-asentoon laitettuna hän lysähti kasaan välittömästi ja tämä vaikeutti hengitystä entisestään.

Olemme aloittaneet kotikuntoutuksen kurssilla yhdessä tehdyn suunnitelman mukaisesti. Teemme harjoitteita päivittäin noin puolitoista tuntia vauvan nukkuessa. Harjoitteiden tekeminen ei häiritse vauvaamme vaan yleensä hän nukkuu rauhallisesti. Harjoitteiden oppiminen ei sinänsä ole ollut vaikeaa mutta kestää varmasti hetken ennen kuin niiden tekeminen on sujuvaa. Harjoitteet kohdistuvat ylävartaloon ja kaulaan - niiden ensi sijaisena tavoitteena on hengityksen korjaaminen mutta tietysti myös kehon ja liikkeiden parempi hallinta. Pari viikkoa kotikuntoutuksen aloittamisen jälkeen fysioterapeutti huomasi ylävartalon olevan ”jämäkämpi” eikä vauva lysähtänyt heti kasaan istumista harjoiteltaessa. Sittemmin myös käsien käyttö on parantunut selkeästi: hän kurkottelee nyt innokkaasti myös suorin käsin ja on oppinut läpsyttämään vettä. Myös vatsalla ollessa ylävartalon hallinta on jo parantunut – pää pysyy yhä paremmin ylhäällä ja hän osaa nyt laittaa itse kädet kyynärnojaan. Puoli-istuvasta asennosta hän pyrkii vetämään itseään istuma-asentoon. Ruokahalu on parantunut ja paino on vihdoin noussut hieman. Pieniä mutta meille niin kovin tärkeitä edistysaskelia! Hengityksen suhteen tiedämme, ettei mitään pikatuloksia ole odotettavissa, mutta tilanteen pitäisi korjautua pikkuhiljaa kuntoutuksen ansiosta.

Oman lyhyen kokemuksemme mukaan ABR-kuntoutuksesta voivat hyötyä CP-lasten lisäksi myös muut vammaiset lapset. ABR huomioi lapsen kokonaisvaltaisesti ja kotikuntoutus suunnitellaan paitsi lapsen tarpeiden myös perheen kokonaistilanne huomioiden. Kurssin jälkeen meihin ollaan ABR Tanskan taholta oltu yhteydessä, tarkistettu Skypen välityksellä kuinka harjoitteiden tekeminen kotona sujuu ja vastattu kaikkiin kysymyksiimme viipymättä. Sitoutumista, järjestelyjä ja kärsivällisyyttä kotikuntoutus toki vaatii mutta toisaalta, kun tuloksia alkaa näkyä niin uskon, että jo se itsessään motivoi jatkamaan. Olemme helpottuneita, kun voimme nyt tehdä jotain konkreettista vauvamme hyvinvoinnin ja kehityksen eteen.

Äiti

CP - spastinen diplegia, poika 14v

Kirjoitettu 7/2013

Päädyimme muiden kuntoutuskokeilujen jälkeen ABR-keskukseen Tanskaan ensimmäisen kerran elokuussa 2011. Olin tutkinut ABR-terapiaa useamman kuukauden ajan kohtalaisen intensiivisesti ja vakuutuin siitä, että tässä on jotain mitä kannattaa kokeilla. Jo ensimmäiseltä käynniltä jäi olo, että nyt löytyi se puuttuva palanen, jota olen kuntoutukseen kaivannut ja aloitimme terapian kotona innokkaasti. Päivittäiseen terapiaan kului noin kolme tuntia, mutta sen hyvänä puolena on, ettei se ole lapselle raskasta, koska lapsi on terapian passiivinen vastaanottaja - paremman esimerkin puutteessa; kuten vaikka hierojalla ollessa. Auttaa kovasti, jos lapsi tykkää katsella videoita tai vaikka pelailla tietokone/Ipad pelejä, jottei aika käy pitkäksi. Muistanpa pojan joskus myös nukahtaneen kesken hoidon.

Lähdimme ABR:ään tilanteessa, jossa pojalle haluttiin tehdä todella invasiivinen lonkkaleikkaus toisen lonkan voimakkaan subluksaation takia. Etsin sille vaihtoehtoa, pehmeämpää lähestymistapaa, koska en silloin - ja vielä vähemmän tänä päivänä - ymmärtänyt mitä mahdollista hyvää kivulias lonkkaleikkaus kamaline jälkihoitoineen voisi tuoda CP-vammaiselle lapselle, jonka heikossa ja vääristyneessä vartalossa tuo lonkka on vain yksi pieni yksityiskohta, jonka "korjaaminen" ei muuttaisi kokonaistoimintakyvyn kannalta yhtään mitään tai saattaisi jopa huonontaa sitä, koska koko jalan liikerataan tulee suuria rajoitteita tällaisen leikkauksen seurauksena.

Minusta tuntuu, että CP-vamman kuntoutuksessa on poljettu paikallaan jo vuosikymmeniä. Lääkkeitä kyllä on nykyään enemmän kuin ennen, mutta ne hoitavat CP-vamman tapauksessa aina vain oireita - yleensä niitäkin huonolla menestyksellä - ei koskaan ongelmien syytä. Vähän kuin hoitaisi vain syöpäsairaan kipuoireita eikä itse syöpää. Silti kukaan ei tunnu kysyvän: Onko kuntoutuksessa jotain perustavanlaatuisesti pielessä, kun sen tulokset ovat vuodesta toiseen yhtä synkkiä? On seisomatelineet, botox ja venyttelyt. Ja kipsaukset ja leikkaushoidot. Ja samat uudestaan... Ja uudestaan. Meille sanotaan, että on aivan normaalia ja pitää vain hyväksyä se, että lapsen fyysinen kehitys hidastuu, pysähtyy, lopulta lähtee alaspäin lapsen päästessä kouluikään tai viimeistään, kun teini-ikä kasvupyrähdyksineen tulee vastaan. Tarvitaan leikkauksia ja uusia leikkauksia. Miksi? Eihän itse CP-vamman aiheuttaja (yleisimmin jonkinlainen aivojen kertavaurio) mihinkään pahene. Kuntoutetaanko lapsia tavalla, joka jopa ehkä vaikuttaa negatiivisesti lapsen fyysiseen kuntoon, aiheuttaen ongelmia, jotka voitaisiin välttää lähestymistapaa muuttamalla? Oman lapseni asiantuntijana uskallan väittää, että kyllä. Pojan heikosta kropasta otettiin kaikki irti, kunnes se "väsyi" ja antoi periksi. Toivon vain, että kaikki se tieto, jota olen saanut ABR:n kautta olisi ollut käytettävissäni paljon aikaisemmin, kun poika oli vielä pieni ja kehitys meni positiiviseen suuntaan, koska tänä päivänä ongelmat ovat päässeet paljon suuremmiksi ja niiden korjaamiseen menee huomattavasti pitempi aika.

Poikani oli kärsinyt sikiöaikaisesta hapenpuutteesta ja syntyi 8 viikkoa etuajassa hieman alle 1,5 kiloisena. Alle vuoden ikäisenä ensimmäinen diagnoosi oli spastinen tetraplegia, joka jo vuotta myöhemmin muutettiin spastiseksi diplegiaksi. Olimme tuolloin jo aloittaneet ensimmäisen kotikuntoutusohjelman. Motorinen kehitys eteni mukavasti ja puhekin tuli samaan aikaan kuin terveellä lapsella. Noin puolentoista vuoden iässä opittiin jo konttaamaan ja pari vuotta myöhemmin kävelemään dallarilla. Kuuden vuoden iässä otettiin jo ensimmäisiä itsenäisiä askeleita ilman dallaria ja fysioterapeutti sanoikin, ettei hämmästyisi yhtään, jos vuoden päästä voitaisiin luopua koko dallarista. Koko perinteisen kuntoutuksen repertuaari oli käytössä; seisomatelineet, dafot, venyttelyt, botox, sähköhoidot ja jopa jänteiden kirurgiset pidennykset.

Vaan toisinpa kävi. Seitsemästä ikävuodesta eteenpäin lupaava kehitys alkoi kääntyä laskusuuntaiseksi ja liikkuminen kävi hankalammaksi. Itsenäistä kävelyä ei todellakaan ollut enää näköpiirissä ja dallarikävelykin kävi kokoajan työläämmäksi. Pyörätuoli oli käytössä enemmän ja enemmän ja puheesta oli yhä hankalampi saada selvää. Tuolloin fysioterapeutti oli jo vaihtunut ja hän sanoikin, että tästä eteenpäin keskitytään siihen, että saadaan mahdollisimman hyvin ylläpidettyä tähän mennessä saavutettuja taitoja ja kehityksen huippu on jo saavutettu. 7-vuotiaana! Tämä ei kerta kaikkiaan istunut omaan ajatukseeni siitä, että vanhempana tehtäväni on tehdä kaikki voitava lapseni kehityksen takaamiseksi, jotta hänen elämänlaatunsa säilyisi vielä aikuisenakin ja hän kykenisi niin itsenäiseen elämään kuin vain mahdollista. Vasta 7-vuotiaan lapsen kohdallako pitäisi hyväksyä, ettemme voi auttaa häntä enempää? Hyväksyminen on hyvä asia - jos sillä tarkoitetaan itse vamman hyväksymistä, sitä kun ei pois saa parhaimmallakaan kuntoutuksella. Mutta että hyväksyä se, että 7-vuotiaalle ei aseta enää uusia kuntoutuksellisia tavoitteita, jotka parantaisivat elämänlaatua?

Kaikista mieleenpainuvin kommentti heikentyneestä puheesta on ollut, että pojan aivot ovat "epästabiilit" ja siksi puhe muuttuu. Siis lapsella, jolla ei ole esim. epilepsiaa tai etenevää aivosairautta. Uskon, että niin kauan, kun syytämme vaurioituneita aivoja kaikista liikuntavammaisen lapsen ongelmista, tulee kuntoutus polkemaan paikallaan, kuten se on tehnyt jo liian pitkään. Tiedän, että poika pystyisi kävelemään aivovauriosta huolimatta - onhan hän tehnyt niin. Tiedän, että hän pystyisi puhumaan selkeästi ja ymmärrettävästi aivovauriosta huolimatta - onhan hän tehnyt niin. Kun kehon rakenne romahtaa, romahtavat taidotkin - myös puheen laatu on kiinni puheen fyysiseen tuottamiseen vaikuttavista kehon rakenteista. Vaikeammin vammaisella kehon rakenne on alun perin vielä heikompi, niin heikko, ettei oman liikkeen tuottaminen onnistu välttämättä ollenkaan ennen kehon vahvistamista.

Tuolloin pojan ollessa pieni en vielä jostain kumman syystä ollut kuullutkaan GMFCS luokituksesta, joka tämän kehityksen olisi ennustanut. Siksi asia tuli minulle täytenä yllätyksenä. Luokitus kertoo melko karua tarinaa siitä, mihin nykyisillä yleisesti hyväksytyillä kuntoutusmenetelmillä pystytään. Muistan myös tilanteen, jossa poika sai ensimmäisen kerran CP-diagnoosin. Oli lohduttavaa, kun lääkäri sanoi, että aivovaurio on tapahtunut ja sille emme mitään voi, mutta hyvä uutinen on se, että tie vie tästä kuntoutuksen avulla vain ylöspäin. Vahinko on tapahtunut, mutta se ei enää tästä pahene. Tällä asenteella sitten mentiinkin täysillä eteenpäin enkä tiedostanut minkäänlaisen romahduksen mahdollisuutta. Muistan myös ihmetelleeni fysioterapeutille miksi jo aivan pienenä pojan kylkiluut törröttävät sillä tavalla voimakkaasti ulospäin. Vastaukseksi sain, että ne on ihan ok kyllä. Nyt tiedän, että se oli selkeääkin selkeämpi merkki keskivartalon sisäisestä heikkoudesta, mutta koska siihen ei fysioterapian keinoilla ole mahdollista vaikuttaa, se vain ohitetaan.

Kun poika oli 9-vuotias, aloitimme uuden kotikuntoutusohjelman, jota teimme reilut kaksi vuotta, minkä jälkeen tuntui, että kaikki mitä sillä menetelmällä oli saavutettavissa, oli jo saavutettu. Olin jo lähellä "luovuttamista", kun tuntui ettei oikeaa metodia lapsen auttamiseksi ole olemassakaan ja joutuisin kaikista ponnistuksista huolimatta kääntymään kirurgin puoleen lapsen asioissa.

Kirurgin tapaamisen jälkeen käytin paljon aikaa internetissä käyden läpi tutkimustuloksia näistä CP-vammaisille tehdyistä leikkauksista, mikä vain vahvisti tunnettani siitä, että leikkaus ei ole oikea keino hoitaa tätä ongelmaa. Mm. tällaisten raporttien lukeminen toi lisävarmuutta päätökseeni.

Päätin siis kokeilla vielä yhtä kuntoutusta, joka kuulosti hyvin erilaiselta ja jossa toteutettiin täysin uudenlaista lähestymistapaa kuntoutukseen. Olin ABR:stä kyllä kuullut jo aikaisemminkin, mutta vasta nyt käytin riittävästi aikaa sen tutkimiseen. Olisinpa tehnyt sen aiemmin! Nyt kahden vuoden kokemuksella uskallan sanoa, että tämä metodi tulee olemaan osa elämäämme niin kauan, kun poika asuu kotona ja minulla on sitä mahdollisuus hänelle toteuttaa. Koska ABR:ssä ei etsitä oikoteitä eikä pikaratkaisuja, on työ todella pitkäjänteistä, mutta myös palkitsevaa. Koska poika oli jo 12-vuotias menetelmää aloittaessamme ja virheasentoja ja ongelmia oli ehtinyt kertymään enemmän kuin tarpeeksi, ottaa kehon vahvistuminen ja parantuminen enemmän aikaa, kuin vaikka vastaavan, mutta pienemmän lapsen kanssa, jolla ei suuria virheasentoja ole ehtinyt vielä muodostumaan. Jos voimavarat vain mitenkään riittävät, suosittelen lämpimästi aikaista aloitusta terapialle, mutta missään nimessä ei ole koskaan myöskään myöhäistä tätä työtä aloittaa. Nyt vielä kahden vuoden jälkeenkin suuri osa harjoituksista keskittyy keskivartalon vahvistamiseen (vatsa, rintakehä, lantio, selkäranka, koko selkä), joka on pohjana kaikelle tulevalle kehitykselle - käsien, jalkojen ja päänkin motoriikalle. Vasta, kun kehon rakenne saadaan oikeanlaiseksi, on sillä mahdollisuus tuottaa oikeanlaista liikettä - niin kovin yksinkertaista ja silti niin kaukana perinteisen fysioterapian maailmasta, jossa pyritään saamaan maksimaalinen liike erittäin heikosta ja vääristyneestä rakenteesta ponnistaen. Ei ihme tältä kannalta katsottuna, että "tulokset puhuvat puolestaan".

ABR-terapian myötä poika on päässyt lonkkakivuista kokonaan eroon ja en tiedä kuinka suuri katastrofi pitäisi tapahtua, että enää koskaan keskustelisin kirurgin kanssa minkään liikuntavammaan liittyvän ongelman ratkaisusta. Keskivartalo on vahvistunut, selkärankaan on tullut jo paljon lisää liikkuvuutta. Myös lantio ja sen asento on muuttunut normaalimpaan suuntaan. Liikkeiden eriytyminen ja pehmentyminen on hyvin havaittavissa varsinkin vertailuvideoita katsoessa. Kun muutos tapahtuu kuitenkin verrattain hitaasti se jää joskus itseltä arjessa huomaamatta, mutta videokuva ei valehtele.

Paljon on myös tullut kypsyyttä pojan olemukseen ja käytökseen ja hahmottaminen on selvästi parantunut. Pojasta on tullut mestaripelaaja vauhdikkaassa ja nopeaa reagointia vaativassa tietokonepelissä - tätä en olisi vielä vuosi sitten uskonut voivan koskaan tapahtua.

Minun näkökulmastani todellinen pysyvä kehitys on siis vasta alkanut, vaikka GMFCS-käyrät ovatkin toista mieltä asiasta.

Äiti

CP - dystoninen tetraplegia, poika 7v

Kirjoitettu 7/2013

Aloitimme poikamme kanssa ABR-terapian, koska tutustuttuamme erilaisiin lähestymistapoihin cp-vammaisten kuntoutuksessa, sen periaatteet vaikuttivat vakuuttavimmilta. Kun perinteiset terapiamuodot keskittyvät cp-vammaisen väärien liikemallien poistamiseen ja oikeiden opettamiseen, niin ABR-terapiassa tiedostetaan, ettei tämä tuo tulosta lapsilla, joiden kehon sisäinen rakenne on vahingoittunut. ABR-terapiassa poraudutaan ongelman ytimeen: vahingoittuneen kehon rakenteen vahvistamiseen, ei vain paikalliseen oireiden hoitamiseen. Tämä puolestaan on pitkä prosessi, joka vaatii paljon työtä ja sitoutumista. Edistys tapahtuu pienin askelin ja vaatii aikaa.

Olemme toteuttaneet ABR-terapiaa useamman vuoden ajan ja se on vaikuttanut selkeästi poikamme hyvinvointiin. Harjoitteiden aloittamisen jälkeen poikamme yleinen terveys on parantunut huomattavasti. Poikamme on voinut luopua lääkityksistä ja ollut terveempi. ABR-harjoitukset ovat tuoneet hänen keholleen rakenteellisia muutoksia, kuten keskivartalon rakenteiden selkiytymistä, jännitysten vähentymistä ja selkärangan liikkuvuutta. Lonkkiin kohdistuvien harjoitusten myötä lonkkien asento on parantunut (muutos näkyy lonkkien röntgen-kuvissa). Pään ja kasvojen alueen harjoitukset ovat vaikuttaneet positiivisesti puheen kehitykseen. Poikamme kehittyy koko ajan motorisesti ja voi hyvin muillakin kehityksen osa-alueilla.

ABR-terapia on antanut meille vanhempina paremman ymmärryksen cp-vammasta ja siihen liittyvistä haasteista. Se on mahdollistanut meille osallistumisen oman lapsemme kuntoutukseen. Se ei tarjoa nopeita ratkaisuja eikä tyydy pelkästään ongelmien paikalliseen hoitoon, vaan pyrkii tarkastelemaan kehon rakenteellista kehitystä kokonaisuutena. ABR-terapia perustuukin kokonaisvaltaiselle terveyskäsitykselle: ihmisen keho hoitaa itse itseään, kun sille annetaan oikeita eväitä.

ABR-terapia on antanut meille myös tietynlaisen vapauden poikamme kuntoutuksessa: emme enää keskity estämään vääriä liikemalleja vaan kannustamme poikaamme omaan liikkumiseen, siihen mikä hänelle on luonnollista, sillä kaikki kehitys tapahtuu sisältäpäin. ABR-harjoitukset antavat sellaista sisäistä vastusta, mitä vahingoittunut keho ei muuten saisi.

Suurin hankaluus ABR-terapian toteuttamisessa on ollut se, että sitä ei vielä Suomessa virallisesti hyväksytä cp-vammaisten kuntoutusmuodoksi (joissakin muissa maissa kyllä jo!) ja siksi olemme kohdanneet matkallamme paljon epäluuloja. ABR perustuu kuitenkin tieteellisiin tutkimuksiin ja uusimpiin teorioihin faskiasta ja sen keskeisestä tehtävästä ihmisen kehon kannattelijana.

Äiti

CP - spastinen tetraplegia, poika 7v

Kirjoitettu 2/2014

Lapsemme ollessa 4-vuotias ortopedi ehdotti lonkkaleikkausta, koska toiseen lonkkaan oli kehittynyt jo subluksaatio. Tiesin, että vaikeasti CP-vammaisilla lapsilla nämä leikkaukset ovat hyvin tavallisia. Minun oli kuitenkin mahdotonta ymmärtää sitä, miksi leikkaus tulisi tehdä, vaikka lapsella ei ollut kipuja tai muita vaivoja lonkkien alueella. Ei myöskään ollut luvassa kohenemista toimintakyvyssä tai muuta myönteistä kehitystä leikkauksen myötä. Se, mitä leikkauksella olisi saavutettavissa, oli ”kauniimpi” röntgenkuva. Koska lapsi oli vielä niin pieni, oli myös todennäköistä, että ongelma uusiutuisi leikkauksesta huolimatta ja jouduttaisiin uusintaoperaatioon. Kieltäydyimme leikkauksesta, mistä olen nyt hyvin kiitollinen.

Vuosien mittaan kuulin ABR-kuntoutusta toteuttavien perheiden kokemuksia ja aloin kiinnostua enemmän siitä, miten voisimme auttaa omaa lastamme. Ensisijaisesti mielessä oli toive leikkausten välttämisestä, koska en vielä silloin ymmärtänyt, mistä ABR:ssä oli todella kyse. Tällä hetkellä ajattelen, että röntgenkuvat kertovat vain oman pienen näkökulmansa lapsesta – se, millä todella on merkitystä, on lapsen hyvinvointi, terveys ja kyky osallistua ja toimia omassa elämässään. Sen sijaan, että oltaisiin kiinnostuneita oireista ja ongelmista, ABR tarkastelee terveydessä olevaa vajetta ja antaa keinoja rakentaa sekä vahvistaa lapsen terveydentilaa.

Toukokuussa 2013 matkustimme Tanskaan ensimmäiselle ABR-kurssillemme. Lapsemme oli tuolloin 6-vuotias. Matka oli jännittävä ja antoisa. Kotona aloimme toteuttaa saamaamme kotikuntoutusohjelmaa keskimäärin tunnin päivässä. Suun alueen motoriikassa havaitsimme muutoksia jo parin viikon kuluttua harjoitteiden aloittamisesta. Kahden kuukauden kuluttua ABR-terapian aloittamisen jälkeen muutokset lapsen kehossa olivat jo silmin havaittavia. Koko keho oli vahvistunut ja spastisuus oli vähentynyt oleellisesti. 

Tammikuussa 2014 toteutui ensimmäinen ABR-kurssi Suomessa, jolloin pääsimme uudelleen arviointiin. Arvioinnissa lapsen tilannetta verrattiin 8 kuukautta aiemmin kuvattuun materiaaliin. Arvioija havaitsi, että lapsen ryömiminen oli nyt sujuvampaa ja vaivattomampaa. Selkärangan liikkuvuus oli lisääntynyt eikä selkärangan jäykkyys rajoittanut lapsen liikkeitä enää niin paljon. Lapsen oli helpompi hallita omaa kehoaan ja sen liikkeitä. Jalat osallistuivat ryömimiseen enemmän. Vatsamakuulla käsiin tukeutuen leikkiminen oli lapselle vaivattomampaa, asento oli tukevampi ja käsien käyttö oli helpompaa. Hartiat olivat leventyneet ja lavat stabiloituneet. Lantioon ja vatsan seudulle oli tullut leveyttä. Rintakehä oli stabiloitunut ja lantioon oli tullut lisää liikkuvuutta. Kehoon oli tullut eriytymistä siten, että sekä ylävartalo että jalkojen liikkeet olivat eriytyneet lantiosta. Pään hallinta ja istumatasapaino olivat parantuneet. Spastisuus kehossa oli vähentynyt ja lapsi oli kauttaaltaan rennompi. Sekä jaloissa että käsissä havaittiin paljon enemmän liikkuvuutta ja lapselle oli alkanut muotoutua vyötärö.

ABR-kuntoutuksen aloittamisessa minua mietitytti ennalta ennen kaikkea se, miten voimavaramme riittäisivät lisähaasteeseen arjessamme. Olen yllättynyt siitä, miten ABR onkin parhaassa tapauksessa asia, joka lisää perheen voimavaroja! Kun lapsen tilanne kohenee ABR:n myötä, se vaikuttaa väistämättä myönteisesti myös vanhempien jaksamiseen. Kun lapsi voi paremmin, myös vanhempien hyvinvointi lisääntyy. On erittäin voimaannuttavaa huomata, että juuri lapsen läheisimmät ihmiset omaavatkin keinoja ja taitoja auttaa itse omaa lastaan. Tämä vahvistaa tunnetta omasta pystyvyydestä, kun vammaisen lapsen vanhemmuutta usein tavallisesti leimaa riittämättömyys ja keinottomuus.

ABR:n myötä lapsemme kehossa tapahtunut muutos on ollut hämmästyttävä jo näin lyhyessä ajassa. Olen erittäin vakuuttunut siitä, että tällä panostuksella on merkitystä lapseni elämänlaatuun koko hänen elämänkaarensa ajan.

Äiti

CP - dystoninen tetraplegia, tyttö 6v

Kirjoitettu 7/2013

Kun on vaikeasti liikuntavammainen lapsi, jolla ei ole mitään omaa liikkumista, on täysin autettava, puhettakaan ei tule, niin äitinä sitä miettii, että minkälainen tulevaisuus tällaisella lapsella on edessä. Alkuun oli kova usko siihen, että kyllä intensiivisellä fysioterapialla tullaan saavuttamaan paljon, että kyllä meidän tyttö vielä joku päivä kävelee, ainakin jonkun vempeleen avulla.

Kun fysioterapeutti alkoi käydä kotona, niin viimeistään silloin ajattelin, että nyt se lähtee tämä kuntoutus käyntiin. Katsoin vierestä silmä kovana mitä fysioterapeutti tekee, jotta itse sitten teen niitä harjoituksia muina päivinä. Pian kuitenkin mietin, että jotain muuta tähän kuntoutukseen piti saada, jotain täytyi muuta tehdä. Pään kannatusta harjoiteltiin, konttaamisen mallittamista, erilaisia kehon tuntoharjoituksia ja oli kova usko siihen, että kyllä se siitä lähtee, kun vaan tarpeeksi toistoja tekee joka päivä, kun ne aivothan on niin plastiset. Seisomatelineessä seisottamista pidin erittäin tärkeänä, uskoin sen parantavaan voimaan, miksi en olisi uskonut, kun ammattilaiset niin sitä ylistivät, kiilatyynyllä vatsamakuulla kyynärnojassa harjoiteltiin olemista ja rullan päällä, että kyllä se siitä se tytön pääkin alkaa pian pysyä pystyssä.

Tuolloin meidän toinen 5- vuotias tyttö jo tuumasi, että ei hänen pikkusiskoaan noin saa roikottaa, kun istutettiin pikkusiskoa rullan päällä ja siinä ihan toinen kaksinkerroin päätään roikotti selkä köyryssä. Sille kommentille vaan silloin naurettiin, vaikka kyllä aloin jo hiljaa mielessä miettimään, että eihän tässä ole tosiaan mitään järkeä, että 5-vuotiaskin sen jo näkee.

Tärkeää oli myös saada hyvä tuettu istuma-asento, ensin panda-tuolissa ja myöhemmin pyörätuolissa, että siitäkin se vartalon ja pään hallinta paranee. Tämäkin alkoi tuntua hassulta, että lapsi joka ei muutenkaan liiku yhtään sidotaan tukevasti kiinni tuoliin 90 asteen kulmaan, (hyvä istuma-asento toki tärkeä, varsinkin ruokailuasento, mutta että siinä asennossa lapsen pitäisi olla suuriman osan päivää) tai seisomatelineeseen. Käsiin tuet ja jalkoihin ortoosit ja raajat vielä sidotaan paikoilleen ja vielä pääkin tuetaan paikoilleen.

Miten sitä ajattelikaan, että kun normilapsi noin vuoden ikäisenä opettelee seisomaan, niin kyllä CP-lapsen täytyy myös jo siinä iässä opetella seisomaan. Kun 6 kk:n ikäinen lapsi istuu lattialla täysistunnassa niin kyllä CP-lapsenkin täytyy pystyä istumaan siinä iässä 90 asteen kulmassa, tosin vahvasti tuettuna. Miten sitä ajattelikaan, että jos tähän velttoon vartaloon saisi vähän sitä spastisuutta esiin, niin sen avulla tyttö voisi kannatella itseään, mutta ei sitä ajatellut, että se tie ei vie pitkälle, että sen tien päässä on vain ongelmia. Ei sitä ajatellut, kun kukaan ei sitä ajatellut.

Normaalisti kehittyvän lapsen kehitys etenee vaiheittain, esim. pikku hiljaa selinmakuulta alkaa lapsi kääntyä vatsalleen ja siinä hän hetken pyörii napansa ympärillä ennen kuin alkaa ryömiä ja aina jotain uutta vaihetta lapsi harjoittelee vaihe vaiheelta ja lopulta lapsi nousee jaloilleen. Ennen kuin lapsi on valmis kävelemään - ja siinäkin välissä on monta opettelun vaihetta välissä - mutta ennen kaikkea siellä on normaali toiminta kehon syvemmissä kerroksissa, se mikä pitää meitä pystyssä.

Oikeastaan koko ABR-ajatuksen ymmärsin yhdestä kuvasta mikä ABR-sivuilla on. Konkreettinen kuva kertoo paljon. Siinä on kuva noin 3 kk:n ikäisestä lapsesta. Kun sen ikäinen laitetaan vatsalleen, niin lapsi pysyy siinä tukevasti ns. kaaressa, hänen keskivartalonsa on jo todella vahva, sisäiset tukirakenteet ovat kehittyneet. Mutta sitä vaihetta ei koskaan meidän tytöllä ollut vaikka kuinka sitä treenattiin ja kun yritän pitää meidän tyttöä samalla tavalla vatsallaan koko kroppa lysähtää, rintakehä painuu kasaan käsien alla, vatsankaan kohdalla ei ole mitään, vain löysyyttä, ei siis mitään pitoa. Lapsi taipuu kuin linkkuveitsi, niin miten sitten oletetaan, että tällaisella lapsella, jolla ei ole normaalia motoriikan kehitysvaihetta eikä kehon ns. sisäinen rakenne ole kehittynyt tarpeeksi, niin yhtäkkiä hänen kroppansa olisikin valmis esim. seisoma-asentoon, kun katsotaan, että ikää on tarpeeksi? Ajatuksena tietysti on myös se, että liikkumaton lapsi saa kuormitusta luille, mutta miten sitä kuormitusta luille voi tulla kun kroppa, koko vartalon luinen rakenne sisäisine rakenteineen on kehittymätön, ei luusto pysty tehokkaasti kantamaan painoa. Miten tiedetään, että seisominen seisomatelineeseen sidottuna - mikä on kaukana normaalista tavasta ihmisen seisoa - miten se seisominen heikon kropan kanssa, heikkojen nivelien kanssa kuormittaa luustoa niin, että siitä todella olisi hyötyä? Miten oletetaan, että tämän CP-lapsen koko luinen rakenne, lantio, olisi kehittynyt niin, että se voisi kantaa kehon painoa, miten lonkat ovat kehittyneet kannattamaan yläkropan painoa, kun siellä ei ole sitä normaalia kehityksen vaihetta takana.

ABR:n myötä sain vastauksia mm. siihen miksi se meidän tytön pää edelleen roikkuu, miksi kroppa on veltto, miksi kädet ei toimi tai miksi mikään ei juuri toimi, miksi nieleminen ja hengittäminenkin on vielä ajoittain niin työlästä. Miksi fysioterapiasta ei ole mainittavaa apua. Sain aivan toisenlaista lähestymistapaa. Aloin pitämään tyttöä mahdollisimman paljon lattialla, jossa hän alkoikin omalla tyylillää tuottamaan pientä liikettä millä pääsee eteenpäin. Aloin pitämän kovalla lattialla, kylki seinää vasten, erilaisissa paikoissa, esim. sisarusten tekemissä majoissa sohvan takana tai muussa ahtaassa paikassa, jossa hän saa jotain tuntemusta omasta kehostaan, liikkeistään ja ympäristöstään ja muutenkin kokemusta lasten touhuista, enää ei se hyvä tuettu istuma-asento ollutkaan tärkein juttu, toki esim ruokailun ajan on hyvä saada hyvä asento, jotta syöminen sujuisi, mutta muuna aikana asento voi olla enemmän rennompi, vapaampi. Seisomatelinekin jäi niille lapsille, joille siitä on hyötyä.

On aloitettava siis aivan alusta, on aloitettava sieltä syvältä mihin silmä ei näe. Pienin askelin mennään eteenpäin. Jotain tukevuutta sinne tytön keskivartaloon on tullut, sinne mistä kaikki lähtee. Kovin mielellään sitä olisi halunnut, että muutoksia näkyisi heti, mutta sehän on meidän tytön kohdalla mahdottomuus, mitään suuria motorisia taitoja ei voi odottaa, mutta sen tiedän, että tämä on se oikea tie mikä vie eteenpäin. Hitain askelin, hitain askelin etenemistä, sitä on täytynyt opetella. Tulevaisuus näyttää paljon valoisammalta, sen näen tytön aurinkoisilta kasvoilta.

Äiti

CP - dystoninen tetraplegia, poika 3v

7/2013

Poikamme syntyi täysiaikaisena ja hänellä todettiin hapenpuutteesta aiheutunut vakava aivovaurio, jonka seurauksena hänellä on dystoninen tetraplegia, epilepsia ja näön käytön vaikeus. Pojallamme on siis vaikea-asteinen liikuntavamma, hän ei pääse itsenäisesti liikkumaan ollenkaan ja syöminen on vaikeaa.

Aloitimme ABR-kuntoutuksen elokuussa 2011, kun hän oli noin vuoden ikäinen. Tuolloin hänelle oli jo tehty gastrostooma ravinnon saannin turvaamiseksi, eikä hän syönyt suun kautta juuri lainkaan. Oksentelua ja refluksia oli paljon. Aloitettuamme ABR-harjoitukset, ensimmäisinä muutoksina huomasimme pään hallinnan parantumista, hengityksen ja syömisen helpottumista. Molemmat vanhemmat tekevät harjoituksia yhteensä 2 tuntia päivässä. Harjoitukset tehdään yleensä silloin, kun hän nukkuu päiväunia tai illalla. Harjoitukset ovat keskittyneet keskivartalon vahvistamiseen ja pään alueelle.

Tällä hetkellä olemme käyneet Tanskassa neljä kertaa ja matkat ovat olleet koko perheen mukavaa yhdessäoloa. Olemme saaneet Tanskasta myös ohjausta sähköpostin ja skypen välityksellä. Tehtyämme harjoituksia kahden vuoden ajan on edistystä havaittavissa monilla alueilla. Kaikki kiinteät ruoat menevät suun kautta ja vain nesteet letkutetaan. Pään hallinta ja silmien käyttö on parantunut huomattavasti. Hän pystyy paremmin seuraamaan mitä ympärillä tapahtuu ja on hyvin halukas ja kiinnostunut osallistumaan kaikkeen toimintaan. Käsien ja jalkojen tahdonalaiset liikkeet ovat lisääntyneet, mutta itsenäistä liikkumista ei ole. Suurina ongelmina olleet refluksi ja siitä johtuva yöheräily ovat vähentyneet ja siten auttaneet koko perheen jaksamista. Mikään näistä edistysaskeleista ei kuitenkaan tullut yhdessä yössä, vaan ovat vaatineet paljon työntekoa ja sitoutumista.

Mielestämme ABR-kuntoutuksen parhaita puolia on lähestymistavan kokonaisvaltaisuus ja koko perheen hyvinvointiin tähtäävä luonnollinen malli. Olemme saaneet paljon tukea ja myös toivoa siihen, että lapsemme voi kehittyä vaikeasta tilastaan huolimatta. Tavoitteenamme on kivuliaiden virheasentojen välttäminen luonnollisilla, lempeillä tavoilla ja arjen helpottuminen.

Äiti